I – Introducción
Al hablar de los servicios que desde hace unos años se están prestando a los enfermos de SIDA, no me detendré en exponer las características de esta enfermedad de todos conocida y temida, sobre todo por sus consecuencias graves tanto para las víctimas de la misma como para sus familiares y la sociedad en general.
Sólo daré unos datos estadísticos a título de introducción en el tema y exponente de la urgencia de atención a este sector marginado.
En 1990, España ocupa en la Comunidad Europea (después de Suiza y Francia) el tercer lugar en casos acumulados de SIDA. La incidencia es de 135,1 casos por millón de habitantes. En 1990 había 5.295 casos en España. Dentro de España el orden de incidencia por regiones es el siguiente: Cataluña con 313,27 casos por millón de habitantes; el País Vasco con 277,03; Madrid con 270,48; Baleares con 223,75, etc. Tampoco trataré del servicio que prestan a estos enfermos las Hermanas que los atienden en los Hospitales. Me referiré más bien a los Hogares y Residencias que ha sido necesario crear para aquellos enfermos que, dados de alta en los centros sanitarios o procedentes de las enfermerías de las cárceles, no cuentan con ningún tipo de acogida familiar ni social.
El carácter, hoy por hoy incurable, del SIDA, las prácticas de riesgo a las que estos enfermos tienen propensión (droga, prostitución, robo…) y la deficiente información sobre las vías de contagio, hace que encuentren rechazo constante por parte de la sociedad e incluso de sus familias en un gran número de casos. De ahí la necesidad de proporcionarles una estructura similar al hogar del que carecen. Así es como se han puesto en marcha en varias Provincias de las Hijas de la Caridad de España los «CENTROS DE ACOGIDA» para enfermos de SIDA. Los nombres dados a estos Centros nunca hacen referencia a la existencia de estos enfermos en ellos, sino que son denominaciones que valdrían para cualquier otra situación: «Las Casitas», «Bietxeak», «Llar Sant Martí-Barceloneta», etc.
II – Centros de acogida para enfiermos de SIDA
Como ha quedado dicho, surgieron como respuesta a las necesidades de los enfermos desprovistos de otro tipo de ayuda.
1. Primeros pasos
El origen de los mismos varía. En algunas Provincias fue la Comunidad la que puso a disposición edificios, Hermanas y recursos económicos. Es el caso de las Provincias de Pamplona, Barcelona, Sevilla… no siempre la oferta se ha concretado en una realidad.
En otras Provincias, como San Sebastián y las dos de Madrid, han sido las entidades públicas o Cáritas, que a su vez suele tener un concierto con estas entidades, las que han lanzado un SOS urgente en circunstancias extremas de abandono de enfermos con los que no sabían qué hacer.
Concretamente, el Hogar «Bietxeak» de Bilbao, tuvo su origen en la atención a un hombre joven, que hospitalizado por pneumonía, contrajo también una sarna atípica con la que contagió a gran número de enfermos y personal sanitario, sembrando el pánico en el Centro. Aunque tenía mujer, madre y otros familiares, sufría un rechazo total por parte de todos por la conducta irregular que había tenido con ellos y sobre todo por el miedo al contagio. Es cuando el responsable del programa de Bienestar Social de Vizcaya acudió a las Hijas de la Caridad, pidiendo auxilio. Se preparó un apartamento para acogerlo y las Hermanas, una de ellas médico, le atendieron desde la proximidad. Cuando ya parecía mejorar al cabo de un mes, falleció de modo repentino.
2. Centros que funcionan actualmente
• Barcelona
Servicio para niños:
En un Hogar que funciona como Centro colaborador de la Dirección General de Atención a la Infancia, están viviendo en un régimen de igualdad con los demás niños. Dados los cuidados que precisan, puesto que ya han desarrollado la enfermedad, la única diferencia está en que el número total de niños de dicho Hogar es inferior al de los demás. Al igual que el resto de niños del Hogar, cuya tutela tiene la Administración, proceden de hogares rotos y en el caso de los niños que nos ocupa se da una característica común que es la drogadicción de la madre.
Servicio de adultos:
El Centro «Llar Sant Martí-Barceloneta» está funcionando desde el pasado 27 de abril de 1990, tiene capacidad para tres enfermos. El piso es propiedad de la Comunidad.
El Centro «Llar Sant Martí-Poble Nou» se abrió el 28 de agosto. Pueden ser acogidos hasta cuatro enfermos. El piso es propiedad de la Generalitat y lo ha cedido a la Comunidad para este servicio.
Ambos se caracterizan por tratarse de pisos situados en bloques de familias de clase obrera, totalmente normalizados y hasta ahora los vecinos ignoran la situación de las personas que viven en ellos. Con el fin de poder mantener el anonimato, las Hermanas visten de seglar.
• Madrid
Un Hogar dirigido y sostenido por Cáritas donde Hermanas de las dos Provincias de Madrid acuden en plan de voluntariado a prestar sus valiosos servicios.
• Pamplona
El Centro de Acogida «Las Casitas» en Zaragoza, propiedad de la Provincia, donde prestan sus servicios tres Hermanas. Abierto el 7 de marzo de 1990, han pasado por él 7 enfermos, 3 de los cuales han sido dados de alta. Ha fallecido uno.
El Centro «Mas al vent» de Bétera, propiedad de Cáritas Diocesana de Valencia en el que trabajan tres Hermanas. Abierto el 4 de julio de 1990 han pasado por él 20 enfermos. Han sido dados de alta 3 y han fallecido 11.
• San Sebastián
El Hogar «Bietxeak» de Bilbao, propiedad de la Diputación Provincial y sostenido en su totalidad por este Organismo. Es atendido por cuatro Hermanas. Tiene capacidad para 13 enfermos. Abierto el 17 de agosto de 1989 ha prestado atención a 27 enfermos de los que han podido salir de alta 5 y han fallecido 9.
3. Comienzos difíciles
Los comienzos de estos Centros son siempre difíciles. Sobre todo ha sido difícil ubicarlos en zonas de vecindario con objeto de evitar para los enfermos el aislamiento y la marginación. Estos brotes de rechazo han sido a veces muy fuertes como en Bétera y en San Sebastián, donde no se ha conseguido abrirlos por la oposición manifestada conjuntamente por los vecinos, responsables de colegios, etc. La situación se agrava cuando los partidos políticos hacen suya la causa dificultando todavía más dicha situación.
Otros de los grupos que se muestran contrarios al establecimiento de estos Centros son los «Comités antiSIDA» de los que también forman parte enfermos o personas en complejo relacionado. Curiosamente, y aunque parezca incoherente su postura, son estos organismos los que más han criticado las residencias y creado mayores conflictos. Su conducta es en parte explicable puesto que estos Comités surgen con una política antiinstitucional y temen que estos Centros se conviertan en guetos de marginación. Sin embargo, como la vida real va manifestando lo contrario, la conflictividad va disminuyendo. Esperemos que en un futuro se llegue a una franca colaboración.
4. Objetivos de los Centros de Acogida
• Objetivo general
El objetivo general de estos Centros es el de ofertar una respuesta integral a las necesidades de los enfermos de SIDA o a los que se encuentran en CRS (complejo relacionado de SIDA) que reúnan las siguientes características:
- que no precisen hospitalización,
- que carezcan de soporte familiar y social,
- que presenten cualquier otra situación crítica que precise su asistencia.
• Objetivos específicos
- ofertar a los residentes una calidad de vida acorde con su dignidad humana,
- dar respuesta médico-sanitaria a su problemática,
- procurar el apoyo psicoSocial necesario,
- brindar el soporte social que les posibilite una vida integrada y normalizada,
- promover actitudes favorables hacia formas de comportamiento saludables,
- promocionar la relación de grupo, la buena convivencia y la solidaridad.
5. Principios que guían la actuación de estos Centros
Los principios que guían la actuación de estos Centros son:
• Principio de integración social de los residentes
Se trata de velar en todo momento por la inserción y participación activa en la sociedad, de las personas afectadas por el V.I.H.*. Tarea difícil, porque el SIDA, además de asociarse a prácticas de riesgo (droga, sexo) no asimiladas culturalmente, es una enfermedad que se transmite y conduce a la muerte. Lo bueno es que hoy se sabe cómo se transmite, por eso se debe hacer llegar esta información a todos los rincones, para evitar miedos infundados. Sólo así se conseguirá no marginar ni arrinconar a estos enfermos.
• Principio de normalización de la vida del residente
Las personas afectadas por el SIDA deben disfrutar de las mismas oportunidades, de los mismos deberes y derechos y los mismos servicios que las demás personas.
Se tiende a que desde estos hogares se utilicen los servicios normalizados que necesita un residente, de manera que estos Centros se convierten en una plataforma convivencial desde donde se realiza un seguimiento normalizado de estas personas (Servicios hospitalarios, médicos, judiciales, laborales, culturales, de ocio, etc.).
• Principio de personalización del tratamiento
En el Hogar cada residente tiene su P.D.I. (Programa de Desarrollo Individual). Cada persona es atendida según sus necesidades. Aunque todos tienen los mismos deberes y derechos, cada uno es tratado según su situación particular.
• Principio de no estigmatización de los usuarios
En todo momento se debe preservar la identidad e integridad moral de las personas residentes. Tratar de aumentar el cerco de solidaridad evitando la discriminación por la enfermedad.
• Principio de tratamiento integral de los residentes
La persona es una unidad única e integral. Hay que dar a estos enfermos una respuesta bio-psico-social. El P. D.I. cuenta con 3 áreas de programación: médica, psicológica y social.
• Principio de profesionalización de los responsables
A las Hermanas y demás personas que forman el equipo de dirección y animación, se les pide una preparación básica que han tenido que completar con cursillos específicamente organizados para ello. El reciclaje se impone por la evolución constante de la situación de estas personas.
• Principio de participación activa del residente
El ingreso es voluntario; se le ofrece un servicio, pero se le exigen unos compromisos y una participación en los programas del Centro.
• Principio de potenciación de la solidaridad de la sociedad
El Centro hace cuanto está de su parte para ampliar el cerco de solidaridad de la sociedad y sobre todo de la familia. Generalmente las relaciones con la familia suelen ser de un deterioro total.
6. Características de los residentes
Deben ser personas con SIDA desarrollado que:
- No precisen hospitalización.
- Desprovistos de medios económicos.
- Que carecen de apoyo familiar y social.
Diríamos que son los marginados sociales de este colectivo de enfermos. Es decir, los marginados de este grupo de enfermos que ya la sociedad margina por el mero hecho de ser enfermos de SIDA.
Se trata de personas de perfil muy diverso por:
- su edad,
- sus creencias,
- sexo,
- niveles de educación y formación,
- experiencia laboral o familiar.
Lo que les iguala y tienen en común generalmente es:
- su estado patológico,
- su situación de soledad, desarraigo, desamparo,
- pérdida de habilidades sociales,
- pérdida de la propia identidad,
- dificultades de convivencia,
- un cierto grado de resentimiento social,
- un alto nivel de agresividad, derivado de la no aceptación de su estado de dependencia.
7. Ingreso en el Centro
• Procedencia
Generalmente proceden de los hospitales o de las enfermerías de centros penitenciarios (aplicación del art. 60) cuando han superado las fases agudas de las enfermedades que contraen por su inmunodeficiencia. Tampoco quedan excluidas otras procedencias cuando se trata de casos urgentes que reúnan las condiciones ya expresadas.
• Comisión de valoración
Esta Comisión, constituida de diversa manera según la entidad responsable del Centro, estudia los posibles ingresos, con miras, sobre todo, a establecer el P.D.I. (Programa de Desarrollo Individual) teniendo en cuenta la situación física, psíquica y social de cada enfermo.
III – Funcionamiento de los centros de acogida
La filosofía de funcionamiento del Centro y su organización dependen en gran parte de la entidad que lo promueve, patrocina y financia.
La dificultad está en conjugar el binomio libertad/responsabilidad.
Inicialmente, ante la circunstancia de que los residentes eran personas adultas, enfermas y con una desintoxicación probada, pareció oportuno no establecer ningún tipo de normas restrictivas, existiendo libertad de visitas, salidas, autonomía económica, etc. Además, los primeros enfermos recibidos tenían perspectivas muy cortas de vida y sus condiciones físicas estaban en tal grado de deterioro que no les permitían grandes aventuras y por lo tanto los temores sobre sus irregularidades de conducta quedaban muy atenuados.
Sin embargo, la experiencia, y sobre todo la prolongación y la mejora de la calidad de vida que les está proporcionando la aplicación de los progresos de la medicina, están pidiendo una mayor organización. Con la aplicación del AZT y la nueva medicación DDI las perspectivas de vida de estos enfermos han pasado de meses a años. Sus organismos maltratados responden positivamente a las condiciones de higiene, alimentación, medicación, convivencia y trato afectivo que encuentran en el Centro.
Todo ello, como hemos indicado, impone una evolución en la organización de estos Centros.
1. Reglamento de régimen interno
En respuesta a lo anteriormente dicho, en algunos Centros se ha elaborado el Reglamento de Régimen Interno que regula el funcionamiento, los derechos y deberes de los residentes.
2. Contrato de residencia
Al ingresar voluntariamente en la Residencia, los solicitantes firman un contrato de residencia en el que se comprometen a respetar el Reglamento de Régimen Interno.
3. Recursos humanos
Además de las Hijas de la Caridad que son Enfermeras y Auxiliares de Clínica, algunos Centros cuentan con:
- la presencia constante —día y noche— de un guarda-portero que atiende la puerta y presta valiosos servicios en la Casa, un amigo para los residentes y una gran seguridad para las Hermanas,
- el personal necesario de limpieza y cocina,
- un psicólogo,
- una asistente social,
- un monitor de tiempo libre,
- un médico asignado por la Sanidad Pública, quien también se hace responsable de la hospitalización cuando es necesaria.
4. Recursos económicos
Todos ellos están subvencionados parcial o totalmente por entidades públicas o Cáritas.
Cuando es necesario, la Comunidad completa el déficit. En general, no hay dificultades en este punto a pesar de que es un servicio muy caro. En el Centro de Bilbao cada enfermo supone 4 millones de pesetas al año a la Administración pública.
IV – La Hija de la Caridad en los centros de acogida
En los enfermos de SIDA, las Hijas de la Caridad encuentran al Cristo doliente y roto por excelencia. Son los más pobres entre los pobres. En ellos se han dado cita todos los males. Los podemos comparar a los apestados que sirvieron Margarita Naseau y nuestras primeras Hermanas, con la diferencia de que hoy se les puede atender con más y mejores posibilidades y menos riesgos.
En este servicio se viven momentos muy difíciles. Lo más duro no es atender su dolencia física, sino sus consecuencias psíquicas y de convivencia: momentos de agresividad, de vuelta a las prácticas de riesgo, de desesperación hasta el borde del suicidio.
La Hermana, a la que, salvo rarísimos casos, tratan con respeto y afecto, es para ellos alivio físico, apoyo moral, confidente y consejera. Les ayuda a aceptar su situación, a tolerarse a sí mismos y a recuperar el equilibrio. Debe ingeniárselas para darles constantemente una motivación para seguir viviendo.
Rara vez se les puede hablar directamente de la aceptación cristiana de sí mismos y de su dura situación. Su mayor esperanza es llegar con vida al descubrimiento del remedio médico.
A la Hermana, el afecto compasivo con que los mira, le hace descubrir en ellos sus valores positivos. Como en una escultura rota y estropeada donde aún se puede apreciar la nobleza del material y el valor artístico de la ejecución, encuentra en ellos elementos valiosos con los que trata de restaurar la imagen propia de su dignidad humana.
Más que en ninguna otra situación, debe poner a contribución las cualidades propias del servicio vicenciano: competencia profesional, respeto, cordialidad…
• Servicio espiritual
Aquellos que lo desean, tienen a su disposición el servicio espiritual que solicitan.
El celo de las Hermanas va más allá y con el mayor tacto y respeto que pueden, aprovechan todas las circunstancias para evangelizar. Las catequesis más importantes tienen lugar en las Eucaristías que celebran con ocasión del fallecimiento de alguno de sus compañeros. Siempre aceptan gustosos orar por ellos.
V – Prospectiva
Esperamos que estos Centros de Acogida sean un servicio temporal. Una vez descubierta la vacuna tan deseada, podrían no ser necesarios. De momento, no es éste el caso, al contrario, habrá que ir preparando nuevas posibilidades de atención, pues según predicen las estadísticas, son muchas las personas afectadas que seguirán necesitando atención y ayuda.
Lo que actualmente se pretende promover es que las familias pongan a contribución sus posibilidades, proporcionándoles la ayuda externa que necesiten. También vamos recibiendo llamadas en esta dirección.